Paso a paso, desde el primer “algo no está bien”

Cada niño tiene su ritmo, y una señal sola no significa autismo. Pero si ves varias, vale la pena consultar. Nadie conoce mejor a tu hijo que tú: confía en lo que ves.

Señales para comentar con el médico

• No voltea cuando lo llaman por su nombre.
• No señala para pedir algo o para mostrarte lo que le interesa.
• Usa pocas palabras o ninguna para su edad.
• Mira poco a los ojos o prefiere jugar solo.
• Juega siempre de la misma forma, como alinear o girar objetos.
• Se altera mucho con ruidos, texturas o cambios de rutina.

Un cuestionario que puedes llenar en casa

El M-CHAT-R/F es gratuito, está en español y sirve para niños de 16 a 30 meses. No da un diagnóstico: ayuda a decidir si conviene pedir una evaluación. Los pediatras recomiendan revisar el desarrollo a los 18 y 24 meses. Descárgalo aquí.

A dónde ir

Empieza con su pediatra o médico familiar. Te puede referir con un especialista: neuropediatra, paidopsiquiatra o psicólogo con experiencia en desarrollo infantil.

• IMSS: tu médico familiar te da pase a Pediatría, y de ahí a Neuropediatría o Paidopsiquiatría. Sin pase no te reciben.
• ISSSTE, Centros de Salud y hospitales públicos de tu estado, si no tienes seguridad social.
• DIF de tu estado o municipio, y clínicas de universidades públicas, que suelen cobrar según ingresos.
• En Nuevo León: el Centro TEA+ del DIF da diagnóstico gratuito. Mira el directorio.

Qué llevar: arma una carpeta

• Tus notas y videos.
• Cartilla de vacunación y estudios previos, sobre todo de audición.
• Reportes de la guardería o la escuela, si tiene.
• La referencia por escrito y tu lista de preguntas.

Qué preguntar

• ¿Qué diagnóstico tiene y qué significa para su día a día?
• ¿Qué terapias recomienda, cuántas veces por semana y dónde?
• ¿Necesita otros estudios, como de audición?
• ¿Me puede dar el diagnóstico y un informe por escrito?
• Si piensan pedir la pensión: ¿este certificado sirve? Tiene que ser de una institución pública de salud.

📄 Cómo leer el reporte de evaluación

Cuando te entregan el reporte, es normal sentir un golpe: está escrito para especialistas y habla sobre todo de lo que todavía no hace. Un reporte describe dificultades de hoy; no define a tu hijo ni dice hasta dónde va a llegar. Sirve para planear su terapia.

Las pruebas que suelen aparecer

Inventario de Desarrollo Battelle

Mide cómo va su desarrollo en varias áreas (comunicación, social, adaptativa, motora y cognitiva), en niños de 0 a 8 años.

Calendario del Desarrollo Infantil

Compara lo que hace con lo que se espera a su edad, área por área.

Filtro Mexicano para la Detección del TEA

Un cuestionario hecho en México que indica si es probable el autismo.

GARS-3 (Escala Gilliam)

Estima qué tan probable es el autismo y su nivel, con base en el DSM-5.

IDEA (Ángel Rivière)

Describe cómo se ve el autismo en él: relación con otros, comunicación, juego, imitación, flexibilidad.

DSM-5

El manual con los criterios oficiales para el diagnóstico.

Formas y funciones de comunicación

Cómo se comunica hoy: sin intención clara todavía, usando tu mano o los objetos, con gestos, con sonidos o con palabras. Es el punto de partida para elegir cómo apoyarlo, por ejemplo con imágenes.

Lo que más asusta, explicado

Nivel 1, 2 o 3

Cuánto apoyo necesita hoy: “requiere apoyo”, “apoyo sustancial” o “apoyo muy sustancial”. No es una calificación ni un pronóstico, y puede cambiar con los años.

Edad de desarrollo

Por ejemplo, “lenguaje de 6 a 9 meses” en un niño de 5 años. Es una forma de medir dónde empezar a trabajar, no una etiqueta para siempre.

Ecolalia

Repetir palabras o frases que escuchó. Muchas veces es su forma de empezar a usar el lenguaje.

Estereotipias

Movimientos repetidos, como aletear o girar. Suelen ayudarle a regularse.

“Sordera central”

No es que no oiga: es que todavía no responde al lenguaje como esperaríamos. Por eso hay que revisar su audición, para descartar.

Mutismo funcional

Que todavía no usa palabras para comunicarse. Sí puede comunicarse de otras formas, y para eso existen las imágenes y apps como Mi Voz.

Después de recibirlo

• Pide que te expliquen el reporte en persona y que te den recomendaciones concretas: qué terapias, cuántas veces por semana y qué objetivos.
• Guárdalo con tu carpeta y lleva copia a su terapeuta y a la escuela, si tú quieres.
• Si el reporte es de un centro particular, sirve para empezar terapia. Para la pensión necesitas el certificado de una institución pública (paso 5).
• Date tiempo de sentir. Recibir un diagnóstico mueve mucho, y está bien. Mira el paso 6.

No tienes que esperar el diagnóstico para empezar. Mientras esperas, ya puedes buscar terapia de lenguaje y darle una forma de comunicarse.

Los tipos de terapia más comunes

• Lenguaje y comunicación: con una licenciada en Comunicación Humana o terapeuta de lenguaje. Incluye aprender a comunicarse con imágenes o una app.
• Ocupacional: actividades de la vida diaria (comer, vestirse, ir al baño), movimiento y cómo procesa los sonidos, texturas y luces.
• Conductual y del desarrollo: enseñan habilidades jugando y en situaciones reales. Algunas se basan en ABA y otras en el desarrollo, como el modelo Denver.
• Programas para papás: les enseñan estrategias para usar en casa todos los días. Ustedes pasan más tiempo con su hijo que cualquier terapeuta.

Usar imágenes no impide que hable. La Academia Americana de Pediatría lo dice claro: la comunicación con imágenes o con un aparato no retrasa el habla y puede ayudar a que aparezcan las palabras.

Cómo saber si una terapia está funcionando

• Hay objetivos claros y por escrito, por ejemplo: “pedir agua con una imagen”.
• Te explican qué trabajan, te dejan ver y te enseñan a hacerlo en casa.
• Revisan los avances cada dos o tres meses.
• Tu hijo va tranquilo la mayoría de las veces.
• Si pasan meses sin ningún cambio, pregunta y pidan ajustar el plan.

Los apoyos de la escuela pública

• USAER: un equipo de educación especial que apoya a tu hijo y a su maestra dentro de la escuela regular.
• CAM (Centro de Atención Múltiple): escuela de educación especial para niños que necesitan más apoyo. La decisión se toma junto con la familia.

Qué pedir a la escuela, por escrito

• Una valoración de USAER.
• Ajustes razonables: un lugar tranquilo para calmarse, apoyos visuales, entrada gradual, que le avisen antes de los cambios, y que pueda usar Mi Voz o sus tarjetas.
• Una reunión con la maestra para acordar cómo apoyarlo. Lleva la hoja “Así me comunico”.

Si lo rechazan o lo quieren sacar

1. Pide que te lo digan por escrito.
2. Habla con la supervisión escolar y con la Secretaría de Educación de tu estado. En Nuevo León: 81 2020 5050 al 52, [email protected].
3. Pon una queja. Si es escuela pública: en la comisión de derechos humanos de tu estado (en Nuevo León, la CEDH: 800 822 9113). Si es privada: en el CONAPRED (800 543 0033). Tienes un año desde los hechos.
4. Si el problema son cobros o colegiaturas de una escuela privada: PROFECO (800 468 8722).

Las leyes que lo protegen

• Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista (2015): derecho a un diagnóstico temprano, a terapias en la red pública de salud y a educación inclusiva. Prohíbe negarle atención, aplicarle terapias riesgosas o sobremedicarlo.
• Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad: prohíbe discriminarlo en escuelas y guarderías.
• Constitución, artículo 4: desde 2024 la pensión por discapacidad es un derecho, con prioridad en la rehabilitación de menores de 18 años.

Certificado y credencial de discapacidad

• Certificado de discapacidad: lo emiten centros de valoración autorizados por la Secretaría de Salud. Es gratuito y dura de 1 a 5 años.
• Credencial Nacional para Personas con Discapacidad: la da el DIF. Piden acta, CURP, certificado vigente, comprobante de domicilio y la identificación de mamá, papá o tutor. En Nuevo León se tramita en el CREE del DIF.

En Nuevo León no hay un apoyo económico estatal para niños: el programa estatal es para personas de 30 a 64 años. Sí hay diagnóstico gratuito en el Centro TEA+.

Es un camino largo. Si ustedes están bien, su hijo también. Tu bienestar no es negociable.

• El cansancio es real. Busquen ratos de descanso, aunque sean cortos, y túrnense.
• La pareja: es normal que haya tensión. Repartan tareas, hablen de cómo se sienten y no se culpen. Si hace falta, busquen apoyo de pareja.
• Los hermanos también necesitan tiempo y explicaciones. Denles un rato solo para ellos.
• Pidan ayuda sin culpa. A la familia, a los amigos, a otras familias. Aquí hay ideas para involucrar a tu entorno.
• Un psicólogo para mamá o papá, no solo para el niño. Hay opciones de bajo costo en universidades públicas.
• No están solos: una familia guía puede acompañarlos.

🛡️ Cuando las crisis lastiman

En algunas crisis, un niño puede pegar, morder, rasguñar o lastimarse a sí mismo. No es maldad ni es culpa de ustedes: en ese momento no puede controlarse. Pero sí hay cosas que ayudan, y no tienen que vivirlo solos.

Durante la crisis

• Mantén la calma, habla poco y baja el ruido y la luz.
• Ponte de lado o detrás de él, no frente a su cara, y a un brazo de distancia. Protege tu cara.
• Quita de su alcance lo que pueda lastimarlo, o lastimar a otros.
• Sujétalo solo si él u otra persona están en peligro, y con cuidado.

Para prevenir

• Anota qué pasó antes de cada crisis: la hora, el lugar, si había ruido, si tenía hambre, sueño o algún dolor. Así aparecen los patrones.
• Un niño que no puede decir “me duele” a veces lo dice con una crisis. El dolor de dientes, de oídos o el estreñimiento pueden detonarlas. Revísalo con su médico.
• Aprende sus señales de aviso y ofrécele a tiempo su rincón de calma o el botón “Descanso” de Mi Voz.
• Mantén sus uñas cortas.

Pidan ayuda

• Díganle a su neurólogo y a su terapeuta que hay agresiones. Hay estrategias conductuales y, a veces, tratamientos que ayudan mucho.
• Si te lastimas, atiéndete. Tu salud también importa.