Lo deseamos durante años
Cuando por fin llegó a nuestra casa, con unos tres meses de vida, Matti era un bebé que nos buscaba con la mirada, nos sonreía y jugaba con sus juguetes. Comía de todo. Empezó a decir sus primeras palabras: agua, papá, mamá.
Algo cambió
Cerca de su primer año y dos meses, poco a poco dejó de mirarnos, de voltear cuando le hablábamos, de decir las palabras que ya decía. Después su neurólogo le pondría nombre: regresión. Nosotros solo sabíamos que nuestro hijo se estaba alejando y no entendíamos por qué.
No teníamos familia ni amigos cerca, ni otros niños con quienes conviviera. Pensamos que eso era lo que le faltaba, y lo inscribimos en un maternal. Les explicamos por qué. En menos de dos meses, la escuela nos confirmó que notaban algo. Nos recomendaron una psicóloga infantil que fue una bendición: nos recibió muchas veces y hasta fue a observarlo a la escuela.
El diagnóstico
Nos dijeron que había que esperar a que cumpliera tres años para tener un diagnóstico. Hasta entonces no sabíamos absolutamente nada del autismo.
Y el resultado nos cayó como un balde de agua fría.
Autismo nivel 3, el que requiere apoyo muy sustancial. Ese niño que tanto habíamos deseado quizá necesite apoyo toda la vida.
Las puertas cerradas
Entonces empezó nuestro desfile por escuelas. Te cobran hasta la graduación y, a la semana, te das cuenta de que no están preparadas para tratar a tu hijo. Nos pasó incluso en lugares que se decían especializados.
Hasta que encontramos un lugar pequeño donde, junto con su maestra sombra, le dieron una guía excelente. Vimos pasos que para cualquier niño serían pequeños, pero que para nosotros fueron gigantes.
Luego la vida dio un giro y tuvimos que cambiar de ciudad. Todo empezó de nuevo. “Claro, tenemos lugar”… hasta que decíamos “es autista”. Entonces la respuesta cambiaba: “ayer se acabaron los lugares”, “ya no tenemos espacio”, y un sinfín de excusas.
Los especialistas
En una institución que se decía especializada nos mandaron, sin darnos opción, con un neurólogo. Sin revisarlo, casi sin verlo, nos dijo de manera muy déspota que, además de autismo, Matti tenía retraso y necesitaba una serie de estudios, todos invasivos.
Le hicimos una pregunta muy sencilla: “¿Y estos estudios para qué son?”. Igual de déspota, nos respondió: “Para saber de dónde viene el autismo”. “¿Y eso ayuda a su tratamiento?”. No supo decirnos más.
Decidimos no hacerle nada. Si no le iban a ayudar, no queríamos someterlo a estudios invasivos solo para saber a qué se debía.
Pasaron más de tres años antes de encontrar a otro neurólogo que, con toda la calma del mundo, nos explicó el porqué y el cómo de cada cosa.
Nos guio hasta en su medicamento, al que nos negábamos porque nadie nos había dado la información necesaria.
Y todavía hoy pasa. Hace poco, unos estudios mostraron algo en sus oídos y nos mandaron con un especialista. Pedimos permiso en el trabajo, lo llevamos entre el tráfico, sabiendo lo difícil que es para él estar mucho tiempo encerrado en el carro, y pagamos más de 200 pesos solo de estacionamiento. El doctor llegó 45 minutos tarde. Para entonces Matti ya no podía más, y no se iba a dejar revisar. Cuando avisamos que nos íbamos, solo nos dijeron que el doctor “se iba a lavar” y que nos atendía en 20 minutos.
Para un niño como Matti, 45 minutos de espera no son una molestia: son imposibles.
Pequeños pasos gigantes
Hasta que, otra vez, encontramos un lugar que nos ayuda a dar pequeños pasos cada día, apoyados en terapias, estudios, su neurólogo, su otorrino y su tratamiento.
La comida
Antes de su regresión, Matti comía de todo. Hoy, si prueba una golosina, para nosotros es un gran avance. Hay quien nos dice “no lo dejes comer pizza”. Sabemos que no es lo más saludable, pero probó algo más, y eso nos llena de alegría.
Porque quizá mañana ya no la vuelva a probar, como ya nos ha pasado.
Lo que hemos aprendido sobre la comida →
Matti hoy
Hoy Matti no habla. Sigue usando pañal. Come muy pocas cosas, aunque gracias a Dios tiene buen peso y crece bien. Tiene el intestino perezoso. Seguimos dando pasos pequeños, todos los días.
Hay cosas que desde fuera no se ven. Llevamos cuatro años sin poder salir a comer a un restaurante, porque es imposible. ¿El cine? Ja… eso ni en broma. Y dejarlo con los abuelos o con algún familiar para que lo cuiden… eso es un sueño.
Por eso a veces no vamos a fiestas ni a convivios. Las luces, el ruido y tanta gente lo rebasan; otros niños le mueven las botellas que acomodó con tanto cuidado. Y cuando hay que escoger entre una fiesta o una terapia, la respuesta es más que obvia.
Las citas para apoyos o especialistas, aunque sean particulares y caras, tardan meses. Y hoy por hoy, no contamos ni hemos tenido ningún apoyo.
Pero hay algo que queremos decir fuerte, para que lo escuche todo el mundo:
¡Matti es un niño muy feliz! 💙
Y también tiene momentos muy difíciles. En algunas crisis nos ha llegado a fracturar la nariz y a dejarnos marcas de rasguños en la cara. No lo hace con intención: en ese momento no puede más. Lo contamos porque muchas familias lo viven en silencio y con culpa, y no tendría que ser así. Cuando las crisis lastiman →
Por qué hicimos Mi Voz
Primero, para que Matti pudiera decirnos “quiero agua”: la misma palabra que un día dijo y luego se le fue. Ahora, para que ninguna familia tenga que empezar este camino sola, ni sin guía, ni pagando por lo que debería ser de todos.
Fam. Leal Carbellido 💙